Một tiết mục văn nghệ do các em mắc chứng tự kỷ thể hiện tại hội thảo quốc gia đầu tiên về tự kỷ được tổ chức vào tháng 3/2013.

Nhầm lẫn trẻ tự kỷ với trẻ chậm phát triển

Đây là một thực tế xảy ra khá phổ biến ở nhiều địa phương của Việt Nam. Ths. Nguyễn Thị Nha Trang – quản lý dự án “Phát hiện sớm trẻ tự kỷ” do Đại sứ quán Hoa Kỳ tại Việt Nam tài trợ cho biết, bản thân chị cùng các cán bộ dự án khác đã tổ chức các buổi hội thảo ở một số tỉnh, thành với mong muốn cung cấp thông tin về chứng tự kỷ ở trẻ em tới các bậc phụ huynh và giáo viên. 

Thực tế cho thấy, hầu như họ không biết nhiều về chứng tự kỷ, và thường nhầm lẫn trẻ tự kỷ với trẻ chậm phát triển. Thực chất, tự kỷ là một hội chứng phức tạp cả về tâm thần, tâm lý, vận động nên cần phải tiến hành can thiệp điều trị sớm và lâu dài. Nếu gọi là “bệnh tự kỷ” thì đúng là không có thuốc chữa, nhưng nếu xem đó là một tình trạng rối loạn về giao tiếp thì phải xác định được mức độ để từ đó có thể đưa ra những biện pháp can thiệp.

Theo số liệu mà Trung tâm Phòng chống dịch bệnh của Mỹ (CDC) đưa ra ngày 27/3/2014 về tỷ lệ mắc rối loạn phổ tự kỷ ở Hoa Kỳ: có 1/68 trẻ em được phát hiện mắc rối loạn phổ tự kỷ (ASD) theo như lượng tính của tổ chức Giám sát về khuyết tật phát triển và tự kỷ của CDC. Tự kỷ được chỉ ra là một rối loạn xảy ra đối với tất cả các chủng tộc, nhóm người với những nền kinh tế xã hội khác nhau. Tự kỷ ở trẻ nam (1/42) cao gấp 5 lần trẻ nữ (1/189).

Tại Hoa Kỳ, số trẻ được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ cao hơn so với tổng số trẻ bệnh ung thư, bệnh tiểu đường và AIDS cộng lại. Các nghiên cứu ở châu Á, châu Âu và Bắc Mỹ đã xác định được cá nhân mắc ASD với một tỷ lệ trung bình khoảng 1%. Một nghiên cứu mới đây ở Hàn Quốc báo cáo một tỷ lệ 2,6%.

Trong báo cáo khoa học tại hội thảo quốc gia đầu tiên về tự kỷ vào tháng 3/2013, tại Hà Nội, PGS.TS. Nguyễn Thị Hoàng Yến – chủ đề tài “Tình hình chăm sóc, giáo dục và phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ ở Việt Nam” chỉ ra rằng, ở Việt Nam hiện nay “chưa có nghiên cứu nào về tỷ lệ mắc tự kỷ và tỷ lệ lưu hành bệnh tự kỷ”. Một số nghiên cứu ở Bệnh viện Nhi Trung ương và Bệnh viện Nhi Đồng I chỉ ra rằng, tỷ lệ trẻ em mắc rối loạn phổ tự kỷ đang tăng nhanh.

Cụ thể, số trẻ tự kỷ đến khám năm 2007 gấp 50 lần so với năm 2000, số trẻ tự kỷ đến điều trị năm 2007 gấp 33 lần năm 2000. Tại thành phố Hồ Chí Minh, năm 2000 chỉ có 2 trẻ tự kỷ điều trị thì năm 2008 là 324 trẻ, tăng hơn 160 lần. Dù vậy, con số này cũng chưa nói lên hết thực trạng vì còn rất nhiều trẻ tự kỷ không được cha mẹ đưa tới thăm khám tại các cơ sở y tế.

Tự kỷ không phải là một căn bệnh

Tại hội thảo “Phát hiện sớm trẻ tự kỷ và các nguồn hỗ trợ cộng đồng” được tổ chức sáng 25/9 vừa qua, tại Hà Nội, bác sỹ Orly Attia Dafni, chuyên ngành nhi khoa và trẻ tự kỷ đến từ Hanoi Family Medical Practice cùng các chuyên gia của dự án đã giới thiệu tới người nghe những ví dụ điển hình, dấu hiệu nhận biết, phác đồ điều trị, liệu pháp tâm lý,... liên quan đến tự kỷ. Theo bác sỹ Orly, tự kỷ không phải là một căn bệnh riêng biệt, mà là một danh từ để chỉ các hội chứng rối loạn về giao tiếp.

Dựa theo phân loại các rối loạn tâm thần của Mỹ, bác sỹ Orly chia các tình trạng rối loạn quan hệ giao tiếp và ứng xử theo các nhóm sau: Autism Spectrum Disorders (hội chứng phổ tự kỷ), Asperger’s Disorder (hội chứng Asperger), Rett’s Dirsorder (Hội chứng Rett) và Childhood Disintegrative Disorder (Hội chứng rối loạn nhân cách tuổi sơ sinh).

Cũng theo bác sỹ Orly, có nhiều giả thiết trong giới y học phương Tây cho rằng, tự kỷ có nguyên nhân từ các yếu tố sinh học hoặc môi trường, hoặc cả hai, bao gồm cả các yếu tố nhiễm khuẩn lúc mang thai, các khiếm khuyết của hệ thống miễn dịch, gen. Những yếu tố này gây ra bất thường trong gen và cấu trúc não của trẻ (tiểu não nhỏ, các nhân não bất thường,...), thiếu các chất sinh hóa trong não (sereton). Các gen bất thường này thường kết hợp với nhau từ khi hình thành bào thai nhưng hiện nay vẫn chưa có phương pháp phát hiện được tự kỷ từ trong bào thai.

Hội chứng tự kỷ thường biểu hiện trước 3 tuổi song thường được phát hiện khá muộn. Các bậc cha mẹ thường khó phát hiện sự bất thường của con mình bởi cho đến trước 2 tuổi, sự phát triển của trẻ dường như vẫn diễn ra bình thường. Phần lớn trẻ vẫn có vẻ ngoài bụ bẫm dễ thương, ăn uống và ngủ tốt, phát triển vận động tốt. 

Chỉ đến khi đã hơn 2 tuổi mà không chịu nói gì hoặc không nói nữa (nếu trước đó đã bập bẹ vài từ) và có những ứng xử khác thường so với trẻ cùng tuổi, cha mẹ mới nghi ngờ về sự phát triển của con mình. Tuy nhiên, cũng có nhiều người chỉ cho đó là biểu hiện của cá tính của trẻ hoặc không chấp nhận thực tế con mình có thể mắc rối loạn tự kỷ nên kiên quyết không đưa con đi khám.

Đồng quan điểm với ý kiến trên, ThS. Nguyễn Thị Nha Trang cho rằng: “Phát hiện sớm và can thiệp sớm trước tuổi đi học có thể tác động to lớn tới khả năng học các kỹ năng và sự hòa nhập xã hội của trẻ, cũng như giảm việc chi trả những khoản kinh phí lớn cho can thiệp khi trẻ lớn lên”.

Nghiên cứu chỉ ra rằng, can thiệp sớm hiệu quả có tác dụng cải thiện chức năng của não. Trên thực tế, trẻ từ 18 – 36 tháng tuổi nếu được phát hiện sớm và can thiệp điều trị thì khoảng 30% khả năng trẻ sẽ trở lại bình thường, có thể hòa nhập trở lại với cộng đồng. Để quá độ tuổi này, việc can thiệp sẽ gặp khó khăn và mất nhiều thời gian hơn.

Với trẻ em từ 0 - 6 tuổi, giáo viên và phụ huynh là hai nhóm người chăm sóc trẻ chính. Vì vậy, giáo viên và phụ huynh cần tìm hiểu những thông tin về phát hiện sớm, đối chiếu những thông tin đó với sự phát triển hiện tại của trẻ. Nếu có nghi ngờ, họ nên giới thiệu, hoặc đưa trẻ tới bác sỹ hoặc chuyên gia để có chẩn đoán chính xác ở thời điểm sớm nhất.

Sai lầm khi đổ lỗi cho cha mẹ

Chia sẻ với phóng viên  câu chuyện của mình, chị Nguyễn Lan Phương – mẹ bé Hà Đình Chí (Nem), một cậu bé mắc hội chứng tự kỷ cho biết: Gia đình chị phát hiện thấy cháu có những biểu hiện không bình thường như các bạn cùng lứa tuổi khi cháu được 1 tuổi. Và khi cháu được 2 tuổi thì gia đình biết cháu bị mắc chứng tự kỷ. Đến nay cháu đã được 9 tuổi và đi học tại một trường học bình thường. 

Với sự nỗ lực hết sức, gia đình chị đã tìm hiểu về chứng tự kỷ và cùng cậu bé xây dựng một cuộc sống vui vẻ, hạnh phúc, được thể hiện và phát triển những khả năng đặc biệt của riêng mình, không để khuyết tật làm mất đi niềm vui cuộc sống. Hiện lực học của cháu ở lớp chỉ ở mức trung bình – yếu và thường xuyên phải có sự hỗ trợ của cô giáo, nhưng Đình Chí lại bộc lộ khả năng cũng như niềm đam mê hội họa và đã có nhiều bức vẽ, trong đó gửi gắm suy nghĩ và mơ ước trẻ thơ.

Theo chị Phương, đa số mọi người đều nhận thức chưa đúng về hội chứng tự kỷ. Bản thân chị là người cũng đã bỏ nhiều thời gian, tâm huyết tìm hiểu về hội chứng này. Bản chất tự kỷ là bẩm sinh, hầu hết mọi người nhắc đến tự kỷ thì đổ lỗi ngay là do cha mẹ không quan tâm đến trẻ hay do tác động của ngoại cảnh, môi trường sống.

Chính vì vậy, chị mong những buổi hội thảo như thế này sẽ giúp mọi người hiểu hơn về thế giới của những đứa trẻ mắc hội chứng tự kỷ, khi sự hiểu được đầy đủ hơn thì "cơ hội gần gũi tiếp xúc với thế giới của các bạn nhỏ thiệt thòi này sẽ cao hơn". “Và điều quan trọng là cha mẹ không bao giờ được nghĩ tới việc bỏ cuộc”, chị Phương nhấn mạnh.

Với tư cách là một người mẹ có con mắc chứng tự kỷ, chị Phương cho rằng, cha mẹ nên dành thời gian cho con dưới nhiều hình thức, nếu không trực tiếp chơi với con thì nhờ cô giáo, bạn bè. Bản thân hội chứng tự kỷ rất phức tạp. Thực tế thì can thiệp đối với con chưa đủ mà còn phải can thiệp lên môi trường xung quanh và những người quanh trẻ, giải thích để mọi người hiểu và giúp đỡ con mình.

Hiện nay,các nguồn hỗ trợ trong cộng đồng đối với trẻ em mắc chứng tự kỷ không nhiều. Khi con cái mắc chứng tự kỷ, cha mẹ vẫn luôn là người phải tự lo, tự xoay xở tìm kiếm thông tin về cách điều trị cho con và rất thiếu sự hỗ trợ từ phía cộng đồng, xã hội.

Với những hội thảo như thế này, chị Phương cũng như các bậc phụ huynh khác có thể chia sẻ và trao đổi với các chuyên gia, bác sỹ – những người nắm vững kiến thức chuyên môn trong việc nuôi dạy và chăm sóc trẻ tự kỷ. Hội thảo cũng cung cấp tờ rơi và sách hướng dẫn với nội dung đơn giản, được thiết kế thân thiện giúp cho giáo viên và phụ huynh có thể tự phát hiện sớm các dấu hiệu của tự kỷ và tìm đến các nguồn hỗ trợ trong cộng đồng.

Trẻ tự kỷ đã không còn là câu chuyện của riêng một gia đình nào. Sự tham gia, vào cuộc của cộng đồng xã hội sẽ giúp ích rất nhiều trong việc chăm sóc trẻ tự kỷ, để các em có thể học tập, hòa nhập, được thể hiện, được phát triển những khả năng của mình như bao trẻ em bình thường khác.

Theo báo điện tử ĐCSVN